'특종세상' 17번 수술한 키 115cm 희귀병 중1 소년의 근황..."매번 무서운 수술"

연예·스포츠 / 이현정 기자 / 2023-09-07 21:30:09
▲(사진, MBN '스토리쇼 특종세상' 캡처)

 

[매일안전신문=이현정 기자] 17번 수술을 해야했던 115cm 소년의 근황이 알려졌다.

 

7일 밤 9시 10분 방송된 MBN '스토리쇼 특종세상'에서는 작은 천사소년 정대성 군의 근황 그려졌다.

이날 방송에서 키 115㎝에 몸무게 15㎏인 정대성 군은 원인 모를 희귀병으로 17차례 수술을 받았다고 전했다. 아빠는 "영양분이 부족해서 그렇다"며 "몸애 영양분이 부족하면 껍질이 벗겨진다"고 말했다.

 

이어 "손가락과 손가락 사이에 물갈퀴처럼 날개가 있다"며 :그래서 손이 쫙 펴지지 못하고 겨드랑이에도 날개가 있다"고 전해 충격을 자아냈다. 그러면서 "전체적으로 따지면 한 16, 17번 수술을 한 것 같은데 불안하다"며 "작년에 수술할 때는 수술 중에 전광판에 중환자실로 뜨는데 진짜 가슴이 철렁 내려앉더라"고 회상했다.

 

▲(사진, MBN '스토리쇼 특종세상' 캡처)

 

정대성 군은 희귀병으로 척추 수술만 9번을 받았다고 했다. 정대성 군은 "매번 수술할 때마다 무섭기는 한데 어차피 잘될 걸 알면서도 수술실 들어가는 순간만은 너무 무섭다"며 "막상 수술 다 하고 나면 에이 별거 아니네 이러면서 또 막상 수술하려고 하면 무섭다"고 밝혔다.

 

게다가 막내도 어딘가 아파보였다. 아빠는 "유전의학과에서는 같은 병이라고 이야기하더라"고 밝혔다. 엄마는 눈물을 흘리며 "아이들에게 아프게 태어나게 해서 미안한 마음이 있다"며 "셋째도 앞으로 정대성 처럼 수술을 계속 받아야 하는데 그게 제일 미안하다"고 했다.

 

 

매일안전신문 / 이현정 기자 peoplesafe@daum.net 

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